Maria Cristina Boner Leo entrevista John Crowley

Maria Cristina Boner Leo :  Como se costuma dizer, do outro lado da lagoa, atletas, você escolhe. O convidado hoje é, eu diria, uma combinação de quase tudo isso – John Crowley.

Você terá que ouvir a história dele para acreditar. Vamos nos aprofundar em muitos detalhes. Está se movendo, é incrível, é difícil de acreditar, é milagroso, é tudo isso. Eu chamo John, que é um amigo há muito tempo, o Capitão América da vida real. Isso não é apenas um rótulo que eu uso. Então, o Capitão América da vida real, mas ele também é, o Bruce Banner da vida real, então, permita-me explicar.

John Crowley – como é sua bio voz? Ele é o Presidente e CEO da Amicus Therapeutics, uma empresa de biotecnologia de capital aberto, que ele ajudou a fundar em 2005, e que agora é uma empresa com mais de 300 funcionários em 22 países. Ok, esse é o dia atual. Mas seu envolvimento com a biotecnologia decorre do diagnóstico de 1998 de dois de seus filhos com a doença de Pompe . Ele ficou surpreso com esse diagnóstico inesperado de um distúrbio neuromuscular severo e muitas vezes fatal.

Em seu caminho para encontrar uma cura para eles, ele deixou seu emprego na época, tornou-se um empreendedor, então se tornou co-fundador e presidente e CEO da Novazyme Pharmaceuticals em 2000, uma startup conduzindo pesquisas sobre um novo tratamento experimental para Pompe. doença, que ele credita como, em última análise, salvar a vida de seus filhos. Em 2001, a Novazyme foi adquirida pela Genzyme Corporation por quase US $ 200 milhões.

John e sua família foram perfilados na primeira página do The Wall Street Journal e são os temas de um livro da jornalista Geeta Anand , ganhadora do Prêmio Pulitzer . O título é The Cure: Como um pai arrecadou US $ 100 milhões – e resistiu ao estabelecimento médico – em uma missão para salvar seus filhos , o que ele fez. Um grande filme foi feito com base na história chamada Medidas Extraordinárias, estrelada por Brendan Fraser e Harrison Ford. John é o autor também, de um livro de memórias chamado Chasing Miracles: A jornada da família Crowley de força, esperança e alegria .

Mas isso não é tudo. Essa é apenas a ponta do iceberg, pessoal. John também serviu como oficial de inteligência comissionado na Reserva da Marinha dos EUA de 2005 a 2016. Ele foi designado para o Comando de Operações Especiais Conjuntas, o JSOC. Para aqueles de vocês que ouviram meu episódio com o General de quatro estrelas aposentado, Stanley McChrystal , vocês estarão familiarizados com o JSOC. Ele é um veterano da guerra global contra o terrorismo com serviço no Afeganistão. Ele formou-se em Relações Exteriores na Georgetown e obteve o título acadêmico na Faculdade de Direito da Universidade de Notre Dame e um MBA em Harvard.

Anteriormente, ele atuou por dois anos, 2014-2016, como presidente nacional da Make-a-Wish Foundation of America e é membro fundador do Global Genes Project. John é um Henry Crown Fellow no Instituto Aspen, que é onde eu o conheci. Eu também era um Henry Crown Fellow e acabei na sua classe. Esse cara é incrível. Eu estou constantemente impressionado. Ele é ferido, rasgado, inteligente, eficaz, tem o cabelo perfeito – com o qual eu sou naturalmente muito ciumento; entraremos nisso – então, por favor, aproveitem minha conversa muito emocionante, muito poderosa e muito abrangente com o primeiro e único John Crowley.

John, bem vindo ao show.

John Crowley: Tim, ótimo estar aqui.

Maria Cristina Boner Leo : É ótimo ver você.

John Crowley: Sim, meu amigo.

Maria Cristina Boner Leo : Toda vez que vejo você, acho que seus ombros ficaram maiores. Saindo de –

John Crowley: Aos 49 anos, garanto que é uma ilusão agora.

Maria Cristina Boner Leo : Você apenas tem que começar a fazer compras na Gap Kids. É o que eu faço sempre que quero parecer enorme. Eu pensei que poderíamos começar – estávamos conversando um pouco antes de começarmos a gravar. Você estava me ensinando sobre exercícios rápidos e fazendo minhas mãos suarem. Você poderia por favor explicar? Eu disse, você sabe o que? Realmente pause. Vamos falar sobre isso. Deixe-me gravar. Você pode contar o que você estava descrevendo para mim, por favor?

John Crowley: Sim, e se você se lembra, isso surgiu no contexto de descrever medos de altura. Eu disse que apesar de ter servido no exército e trabalhado com algumas pessoas incríveis e feito algumas coisas que eu provavelmente nunca deveria ter feito, pelo menos nessa idade, nós falamos sobre fast-roping. Então, com medo das alturas, eu estava sendo treinado com um oficial da inteligência da Marinha que trabalhava com uma equipe SEAL, então, eu tinha os SEALs da Marinha me ensinando a fazer corda rápida. Certo, ótimo. Eles te dão o básico e depois você sobe nessa torre. Então, acabamos subindo. Você sobe essas escadas a 40 pés. Então há uma prancha e há uma foca de aparência salgada, Chief Petty Officer, entregando a corda.

É uma sensação muito desconfortável sair em uma prancha e pegar uma corda, mesmo que você ache que é forte o suficiente para segurá-la e você sabe o básico e pode meio que deslizar para baixo. Apenas esse pensamento de “minha vida agora está literalmente em minhas mãos, literalmente”.

Maria Cristina Boner Leo : Você está solto?

John Crowley: Você está sem restrições. Você pisa em uma corda longe da plataforma, você pega a corda e você desliza para baixo rapidamente. E é melhor que seja rápido porque o próximo cara está acima de você e se você for muito devagar , ele vai desabar sobre você. Então, você está apavorado. Você faz isso, então eu faço.

Maria Cristina Boner Leo : E 40 pés, quero dizer, se você cair, e tenho certeza que as pessoas caem.

John Crowley: Bem, é um longo caminho.

Maria Cristina Boner Leo : Eu estava conversando com um amigo meu que não vou mencionar pelo nome, mas ele estava praticando com os SEALs da Costa Oeste e ele estava me contando sobre acidentes em cursos de cordas. [Inaudível] queda.

John Crowley: Ah claro, sim.

Maria Cristina Boner Leo : Então, você faz os 40 pés.

John Crowley: Você faz isso uma vez, então você faz três vezes. É uma evolução rápida Você termina, eles verificam a caixa. Treinamento certificado em 40 pés. OK. Então, você acha que realizou alguma coisa. E então Chief Chief Officer, Chief diz: “Tudo bem. Estamos subindo. ”Então, você sobe para 90 pés.

É um longo caminho. Agora você está olhando para uma prancha e eles estão apenas entregando uma corda. Estou hesitando e estou pensando, não posso hesitar ou é – isso não é o que você faz no mundo das operações especiais, é claro, e eu não quero que este SEAL Oficial Chefe se chateie comigo . Então, ele entrega para mim, então, eu estou pensando, eu tenho que inventar algo para dizer para tentar adiar isso, pelo menos alguns momentos. Então, eu disse: “Chefe? Pergunta rápida. ” Eu disse:“ Alguma diferença entre aqui em cima versus lá embaixo? ” 90 pés contra 40 pés.

Claro, eu quis dizer diferença na técnica. Eu estava apenas tentando conversar nesse ponto. Ele diz: “Oh, sim, senhor. Sim, senhor.” Eu disse:‘Chefe, o que é?’Com toda a sua sabedoria, ele disse:‘Se você cair lá em baixo, você recebe um caixão aberto.’Ele entrega-lo para mim e ele vai,“Vá! “

Maria Cristina Boner Leo : Obrigado, treinador.

John Crowley: Sim, obrigado. E felizmente, claro, eu sobrevivi. Eu tive ótimos professores.

Maria Cristina Boner Leo : bom Deus. Quer dizer, estávamos discutindo várias coisas.

Tudo está bem. É seguro enquanto você permanecer calmo.

John Crowley: Como a maioria das coisas na vida.

Maria Cristina Boner Leo : É assim que muitas coisas perigosas podem ser apresentadas quando começamos a falar sobre o Man on a Wire, e foi assim que isso surgiu. Você pode olhar minhas mãos. Eu não sei o que isso diz sobre mim. Talvez eu seja ruim em regulamentações térmicas , mas estou apenas derramando suor. Sou muito sensível a alturas. Isso é parte da razão pela qual eu comecei a escalar e afundar a escalada há algum tempo, para tentar corrigir isso terapeuticamente. Eu ainda não consegui.

John Crowley: Eu ia dizer como isso funcionou?

Maria Cristina Boner Leo : Isso realmente ajudou bastante. Eu só tive que usar grandes quantidades de giz. Dirigiu minha percepção do perigo, mas não afetou a mão que suava. Então, eu usei apenas quantidades repugnantes de giz, o que é verdade quando eu faço deadlift também. Talvez eu apenas sue muito em geral. Vamos começar caminho de volta, no começo. Eu adoro falar com meus amigos nesse formato de entrevista um tanto antinatural porque eu posso fazer as 20 perguntas que pareceriam, estranho se eu fizesse no jantar ou algo parecido.

John Crowley: Claro, claro. Ou que eu não responderia se você fizesse.

Maria Cristina Boner Leo : Ou que você não responderia, certo? Então, agora compelido pelo gravador à nossa frente, como foi sua infância? Você poderia descrever sua família e educação?

John Crowley: Claro. Eu cresci no norte de Nova Jersey. A família da minha mãe era da Itália. A família do meu pai era da Irlanda. Ambos eram da primeira geração. Eles se conheceram quando eram jovens e eu nasci em 1967. Meu pai servira nos fuzileiros navais e era policial no norte de Nova Jersey. Nós moramos em Englewood, Nova Jersey. Apenas à direita pela George Washington Bridge. Pelo que me lembro dos primeiros anos, foi muito bom, divertido. Vivíamos em pequenos apartamentos de jardim. Nesses apartamentos de jardim, morava o irmão do meu pai, que também era policial. Meu avô, o italiano de Nápoles, era o superintendente dos apartamentos. Todos os meus primos moravam lá. Era como uma comuna, se você fosse, para a família.

As coisas eram boas, mas há aquelas coisas na vida que mudam você ou causam um impacto. Para mim, foi em janeiro de 1975, quando acordei certa manhã e soube que meu pai, que era uma cópia, meu herói, morrera de serviço na noite anterior. Ele foi morto em um trágico acidente de carro. Era o domingo do Super Bowl. A vida muda muito. A essa altura, nós nos mudamos rapidamente com meus avós, que moravam na próxima cidade. Tínhamos uma casa de 900 pés quadrados que meu avô construiu depois da Segunda Guerra Mundial, dois quartos e um banheiro. Vovó, vovô e minha tia de 20 ou mais anos em um quarto. E eu, mamãe e meu irmão de 4 anos de idade, eu tinha 7 anos, no outro quarto, logo depois que papai morreu. As coisas mudam você.

Eu acho que foi cercado por muito amor. Acho que o que minha mãe fez para nos manter juntos, o que meus avós fizeram, todos, o que a comunidade policial fez por nós, foi realmente notável. Essas são coisas que você nunca esquece.

Maria Cristina Boner Leo : Estou tão envergonhado que de alguma forma eu não sabia disso. Eu sinto que deveria saber disso e não sabia. Como é que, se tem, não consigo imaginar que não tenha afetado a pessoa que você é hoje? Como isso mudou você?

John Crowley: Obviamente, você sente muita falta do seu pai. Mas eu acho que te força a crescer muito rápido, Tim. Para mim, acho que foram duas lições. Um, que muitas pessoas podem confiar em você na vida. Para mim, era meu irmão de 4 anos de idade. Até minha mãe, de certa forma. Ela teve que ir trabalhar. Ela foi trabalhar. Ela tinha sido uma assistente administrativa profissional mais cedo na vida, então estava nos criando.

Então ela teve que se tornar uma garçonete no norte de Nova Jersey. Muitas pessoas que percebi desde cedo , podem confiar em mim para o que quer que seja. Essa foi uma lição realmente importante. Não. 2 não há problema em confiar nos outros. Não há problema em pedir ajuda. Nós fizemos, eu fiz muito. Essas coisas mudam e você segue em frente. [Inaudível] você percebe que precisa ser independente. O mundo está cheio de reveses. Eu tive um amigo anos atrás, cujo pai uma vez me disse: “A vida é uma série de desafios e sua felicidade na vida está diretamente relacionada ao quão bem você lida com esses desafios”. Esse foi realmente um grande desafio no começo.

Maria Cristina Boner Leo : Então, nós – eu acho que esse será um tema recorrente que nós voltaremos um pouco nesta conversa. Mas antes de seguirmos esse caminho, quais eram seus pontos fortes e fracos quando criança ou peculiaridades?

Eu tenho essa foto de um mini-Capitão América. Isso parece correto?

John Crowley: Realmente mini.

Maria Cristina Boner Leo : É assim que eu penso em você.

John Crowley: Eu nunca passei dos 5’6 ”.

Maria Cristina Boner Leo : Mas como você foi aos 10 anos de idade? Quais foram seus pontos fortes, pontos fracos ou quaisquer comportamentos definidores, características? Bom estudante, mau aluno?

John Crowley: Sim, eu fui um bom aluno. Eu trabalhei duro. Eu aprendi cedo na vida a estudar é um caminho para o sucesso. Meu avô não terminou a sétima série. Mesmo antes de meu pai morrer, eu passava muito tempo com ele. Você já esteve em Fort Lee, Nova Jersey, e vê aqueles grandes prédios de apartamentos que se erguem na ponte George Washington, em Nova Jersey?

Maria Cristina Boner Leo : Claro.

John Crowley: Quando eu era criança, eles não estavam lá; que era um parque de diversões, Palisades Amusement Park. Uma vez que os primeiros edifícios subiram, meu avô era superintendente. Ele era um trabalhador braçal, ele poderia consertar qualquer coisa. Mas minha mãe estava trabalhando e alguém tinha que me vigiar. Eu não sabia, 4 ou 5 anos de idade.

Eu costumava ir a esses prédios de apartamentos com meu avô. Ele aparecia com sua caixa de ferramentas e eu dizia: “Vovô, eu também quero uma caixa de ferramentas”. Ele disse: “Oh, absolutamente”. Ele me deu uma caixa de ferramentas com algumas ferramentas reais e eu. daria a volta com ele o dia inteiro e ele estaria arrumando máquinas de lavar louça ou batentes de porta ou o que fosse. Eu golpeava um martelo e tentava ajudar porque, garoto, eu dizia: “Vovô, eu quero ou faço isso ou eu quero ser um policial como o papai”. O que vovô fez e eu não percebi isso até muitos anos depois, No decorrer daquele ano, ele retirou lentamente as ferramentas da caixa de ferramentas e colocou os livros.

Depois que me cansei de balançar um martelo e quando percebi, mesmo aos 4 ou 5 anos de idade, eu não era muito bom em balançar um martelo, eu apenas começava a ler os livros. Eu tentei ser um bom aluno. Eu acho que eu era um estudante decente. Mais uma vez, muitos bons professores ao longo do caminho. Eu tentei ser um atleta e eu era um atleta perfeitamente medíocre.

Bom o suficiente para fazer o time, e quase nunca o suficiente para se destacar.

Maria Cristina Boner Leo : Quais foram seus esportes?

John Crowley: Eu joguei beisebol e no colegial, eu lutei também. Esportes que um cara que tem 5’6 “e 155 libras como um adulto poderia jogar como uma criança. Futebol eu joguei. Eu acho que na quarta série eu saí e fiz o time de futebol. Eu comecei como um atacante. Eu estava com tamanho médio talvez na quarta série. Então todo mundo continuou crescendo e eu não estava crescendo tão rápido quanto todo mundo. Então, na quinta, sexta série eu era um linebacker. Então eu estava correndo de volta. Então eu era uma segurança grátis. E na nona série, fui para a Bergen Catholic High School, em Nova Jersey, a potência do futebol.

No segundo ano do ensino médio, eles ficaram em segundo lugar no país. No primeiro ano, vou para o time de futebol. Isso durou cerca de cinco dias. Percebi que amo futebol, mas isso não é um esporte em que eu deveria participar com segurança. Não importa o quão calma eu tentei ser, eu não deveria participar.

Você está olhando para um estudante decente e um atleta medíocre. Eu sempre tentei – amigos sempre tiravam sarro de mim. Eu sempre parecia ter o cabelo meio partido e penteado para a direita.

Maria Cristina Boner Leo : você ainda faz.

John Crowley: Bem, é engraçado. Minha filha, Megan, apontou isso no Natal. Eu não sei – nós estávamos falando sobre uma coisa ou outra e foi muito ventoso. Eu entrei e ela disse: ” Oh meu deus , ele pode se mover”. Eu disse: “O quê?” Ela diz: “Seu cabelo”. Ela disse: “Me disseram que ele não se movia desde 1968”. Meg, isso foi muito atencioso.

Maria Cristina Boner Leo : Eu só queria poder ter o cabelo perfeitamente repartido. Infelizmente, minhas opções são limitadas nos dias de hoje. Jason Statham ou busto é uma espécie de meu lema para o estilo. O que você achou que estaria no ensino médio quando cresceu? O que você achou que seria? Ou esperava ser?

John Crowley: Sempre fui focado nas forças armadas. Eu acho que com meu pai estando nos fuzileiros navais e meu tio na Marinha e sendo seus policiais, sempre houve esse sentimento de patriotismo e responsabilidade e querendo servir o país. Passei um bom tempo pensando em ir para o exército no ensino médio. Eu também, pensei em ser um advogado, mesmo no ensino médio.

Maria Cristina Boner Leo : Como você decidiu fazer faculdade? Na verdade, antes de eu ir para a faculdade, você tem alguma coisa em particular – eu farei a mesma pergunta para a faculdade, então, se você quer apenas pular para frente você pode fazer isso – você teve mentores particularmente impactantes ou pessoas que deixaram uma faculdade? marcar em você naqueles anos do ensino médio?

John Crowley: Sim, você sabe o que? Então, eu fui para a Bergen Catholic High School. É ensinado pelos irmãos cristãos. Eles foram fundados na Irlanda. Os irmãos cristãos irlandeses. Eles são uma boa ordem. Eu acho que eles nos ensinaram bem. Eu realmente não posso apontar para qualquer pessoa em particular no ensino médio.

Eu acho que em termos de um mentor, alguém que me ensinou sobre a vida, para um modelo masculino, certamente seria meu avô.

Maria Cristina Boner Leo : Como você escolheu onde cursar a faculdade ou como você acabou freqüentando a escola que frequentou?

John Crowley: Na verdade, passei os primeiros dois anos de faculdade na Academia Naval. Eu consegui uma nomeação dos nossos senadores e isso meio que me levou ao curso das forças armadas. Então, novamente, fazemos nossos planos e Deus ri. Então, cheguei ao meu segundo ano na Academia Naval. Após o primeiro ano, você passa pelo físico e eles realmente verificam a caixa. Eu não podia – meus olhos não eram 20/20 – marque a caixa não qualificada para voar. Porque então, aos 18, 19 anos, eu seria o maior piloto do F14 do mundo.

Então garoto, isso foi um revés real. Eu estava pensando que ia fazer isso, agora não posso fazer isso. Bem, talvez eu seja um fuzileiro naval fora da Academia Naval ou qualquer outra coisa. Então eu só comecei a pensar que era o ajuste certo para mim na luta de 19 anos.

Finalmente tomei a decisão de renunciar voluntariamente à Academia Naval. Demorei meses para chegar a essa decisão. A essa altura, fui aceito na Escola de Serviço Exterior em Georgetown e amava os acadêmicos, o currículo. Aileen também estava na faculdade. Ela era minha namorada do colegial e agora esposa. A ideia de morar em Washington era atraente. E eu fiz, com um bom grau de hesitação, assinei essa carta de renúncia. Eu coloquei naquela carta que um dia eu gostaria de usar um uniforme de novo e um dia eu gostaria que a honra servisse ao nosso país. Eu deixei isso em que sempre foi, 1987 ou mais. Fui a Georgetown e terminei Georgetown.

Maria Cristina Boner Leo : O que você estudou em Georgetown?

John Crowley: Eu estava na Escola de Serviço Exterior em Georgetown.

Maria Cristina Boner Leo : Eu vou alegar ignorância aqui. Eu deveria saber o que isso implica e eu simplesmente não sei. Qual é o currículo? O que é feito em tal lugar?

É uma das quatro ou mais da faculdade em Georgetown. Bill Clinton se formou na Escola de Serviço Exterior muitos anos antes de mim. SFS significa School of Foreign Service. Nós costumávamos dizer que significava Safe From Science. Não tinha matemática nem requisitos científicos. Anos atrás, era uma escola criada para treinar diplomatas. Desde então, tornou-se uma faculdade de artes liberais com forte ênfase nas relações internacionais. Eu me especializei em economia internacional. Um excelente programa. Eu tive professores fenomenais; pessoas como Madeleine Albright, Jeane Kirkpatrick, William Colby, que havia sido diretor da CIA. Pessoas notáveis, ótima escola.

Então, a partir daí, pensei que talvez fosse um advogado afinal e me inscrevesse nas faculdades de direito. Eu fui aceito para um casal. Uma das quais era a Universidade de Notre Dame. Eu tinha pensado sobre Notre Dame como uma faculdade, mas a Academia Naval superou isso e, em seguida, Georgetown por um monte de razões fazia sentido.

Eu vou compartilhar isso com você. Eu falei sobre o meu pai falecendo. A primeira vez que eu assisti – as pessoas pensam em Notre Dame e pensam em futebol americano universitário ou esportes. E sim, temos ótimos esportes e programas de atletismo na Notre Dame e certamente ótimos acadêmicos. Eu não sabia nada sobre Notre Dame além disso. Quando criança, a primeira vez que assisti a um jogo de futebol, eu tinha 7 anos de idade. Meu pai disse: “Temos que assistir a um jogo de futebol.” Eu disse: “Pai, eu não quero assistir a um jogo de futebol”. Ele diz: “Não, não, é a Notre Dame”. como: “O que é isso?” Ele é como “Assista”.

Meu pai era um dos ex-alunos do metrô, o que significa que ele nunca foi para Notre Dame, nunca foi para a faculdade, nunca foi para South Bend, Indiana, mas adorava a escola, amava o espírito da tradição e tudo mais. Então, eu meio que gani e reclamei e assisti. Era o açucareiro. 1975, Notre Dame contra o Alabama. Então, estamos assistindo a este jogo e, de repente, estou torcendo. No final, estou totalmente impressionado com a mística de Notre Dame e os capacetes de ouro. Eu simplesmente amei esses capacetes de ouro.

Notre Dame vence o jogo, 13 a 11 sobre Bama . Eu disse ao meu pai, eu disse: “Pai, isso é ótimo.” Ele sorriu e disse: “Sim, nunca se esqueça disso.” Eu disse: “Pai, eu quero um daqueles capacetes de ouro.” vamos para a Sears em Hackensack, Nova Jersey, e vamos pegar os capacetes de ouro. Ótimo. Então, nós vamos no dia seguinte, vamos para a seção de futebol no departamento de esportes lá e eu estou olhando: “Papai, não há capacete de ouro.” Ele disse: “Não, não. É assim que se faz.”

Então, ele pega um capacete genérico da prateleira, vai até a seção de ferragens, pega uma lata de tinta spray dourada e diz: “Vamos pintar com spray. É assim que você faz um capacete de Notre Dame. ”Então, vamos para casa, pintamos juntos e eu tive meu capacete de Notre Dame. Isso foi em 2 de janeiro de 1975. Meu pai morreu 10 dias depois.

Maria Cristina Boner Leo : Ohmygod .

John Crowley: Eu ainda tenho esse capacete, Tim. Essa lembrança e o carinho, afinidade, respeito por um lugar como a Notre Dame levaram comigo. Eu vim para baixo, eu tinha algumas escolas para escolher; Notre Dame era um deles. Eu nunca estive em South Bend.

Eu não tinha dinheiro para ir visitar até o final da faculdade, literalmente. Então, eu disse: “Bem, é agora ou nunca”. Então, eu chequei a caixa, enviei um depósito de $ 100,00 e disse: “Bem, eu estou indo para a Faculdade de Direito de Notre Dame”, e eu fiz.

Maria Cristina Boner Leo : Gostaria de salientar também que o seu gosto por Notre Dame se estende à nossa seleção de cores de cabos para a entrevista de hoje.

John Crowley: Eu tenho uma camisa azul. Você perguntou se eu quero verde, laranja ou amarelo. Eu disse: “Bem, o amarelo parece ouro. Vou levar azul e ouro. ”Agora eu realmente tenho que amar a Notre Dame. Minha filha, Megan, está no segundo ano lá. Nós falaremos mais sobre Megan daqui a pouco. Então foi ótimo. Eu pratiquei a advocacia por alguns anos depois disso em uma grande firma em Indianápolis. Eu fico entediado às vezes muito facilmente com as coisas.

Maria Cristina Boner Leo : Que tipo de lei você estava praticando?

John Crowley: Eu era um litigante; Eu era um advogado de julgamento. Eu fiz isso por um par de anos. Ótima gente, ótima empresa. Eu estava meio que comichão por outra coisa.

Em uma brincadeira, eu me candidatei à escola de administração e às pessoas em Harvard – ainda acho que foi um erro administrativo – mas eles nos aceitaram. Nós éramos casados, Aileen e eu. Nós tínhamos uma criança de 1 ano de idade, uma boa casa, boa vida em Indianápolis. Nós pegamos tudo para mudar para Boston. Foi uma das melhores decisões que já fizemos.

Maria Cristina Boner Leo : Por que foi uma boa decisão?

John Crowley: Fizemos alguns dos maiores amigos que ainda temos hoje. O que há de bom na escola de negócios lá em cima – o que, penso eu, é muito diferente sobre negócios versus direito – em termos de educação, gastamos muito tempo em compreensão através do método de estudo de caso, claro, na faculdade de administração as empresas realmente funcionam. Pelo menos da melhor maneira possível em um estudo de caso.

Maria Cristina Boner Leo : você pode descrever isso? Porque eu tinha um professor em Princeton, Ed Zschau , que teve um enorme impacto.

John Crowley: Ed é ótimo, maravilhoso.

Maria Cristina Boner Leo : Sim, Ed, para aquelas pessoas que não sabem o nome, ele é apenas um ser humano fenomenal e um personagem muito eclético, que eu amo.

Ex-patinadora competitiva, ex-congressista, levou pelo menos uma empresa, acho que algumas empresas, públicas. Ele foi o primeiro professor de ciência da computação em Stanford, acredito, porque alguém não apareceu para ensiná-lo. Ele disse, claro, eu vou descobrir como ensinar esse curso. Ele ensinou uma aula em Princeton em empreendedorismo de alta tecnologia depois de sair da Harvard Business School. Ele usou o método de estudo de caso. Estou dizendo isso corretamente? Você poderia secionar o que parece na prática?

John Crowley: Certo, você aparece na maioria das faculdades, na maioria das escolas, o que você faz? Você pega todos os seus livros, certo? Na HBS, nosso primeiro ano na escola de administração, não tínhamos nenhum livro didático. Você vai ao escritório de distribuição do caso. Eu não sei como eles fazem isso agora, mas 20 anos atrás, cada aula era um caso. Em seu curso de estudo de dois anos, você fará 800 estudos de caso. Eu vou dar um exemplo. Primeiro dia, primeira classe, foi gerenciamento de tecnologia e operações. Tipo de tecnologia, curso de fabricação.

Tendo sido um advogado e passei a maior parte da minha vida evitando matemática e ciências, eu entendo este caso. Eu estou bem, tenho que fazer isso. Eu tenho que ficar juntos. Foi um caso chamado Donner Drilling. Eu nunca vou esquecer isso. Uma empresa que fabrica widgets ou o que eles estão fazendo. Tivemos que calcular o rendimento ideal para a fabricação para o processo de fabricação mais econômico e eficiente. Estou animado. Eu estou tipo, isso é negócio real. É para isso que vim aqui. Eu estou olhando para isso e a primeira coisa que eu olho, oh meu deus , eu estou olhando para a matemática que eu tenho que fazer sobre isso. Você estuda isso e é a vida real.

É um estudo de caso real que um professor, geralmente com um assistente de pesquisa, saiu e entrevistou o empresário, o empreendedor, e pegou a questão que eles tinham e destilou para um estudo de caso para os alunos. Agora você se prepara. Você vai para a aula. 80 de nós, seção do primeiro ano. Steve Wheelwright – nunca esqueça o nome – grande cara, professor lá fora, o reitor do programa de MBA está ensinando. Apenas uma lenda na HBS. Homem brilhante.

O que eles fazem é começar com uma chamada fria. Você não sabe – alguém vai ser chamado. Mas ao contrário da faculdade de direito, não é um rápido dar e receber e várias chamadas frias. A cada aula, uma pessoa é selecionada aleatoriamente para iniciar o caso e por uns bons 20 minutos, faça o layout antes que a turma participe. Uma das grandes coisas sobre a escola de administração, especialmente como eles ensinaram na HBS é que os estudantes estão, de várias formas, ensinando uns aos outros. É uma discussão. Eu tenho, é claro, primeira classe, primeiro caso, “Por que nós não nos iniciamos, John Crowley? John, você está aqui?

Eu estou no convés superior e tipo, oh deus. “Professor, sim, eu estou aqui.” Ele é como, “John, o que você acha que Donner Drilling deveria fazer?” Então, eu começo a esboçar uma estratégia, um plano e ele está lá em cima. Agora eu tenho que ir para a matemática. Então, a equação – ele está colocando tudo lá no quadro.

Ele está colocando para fora. Isso não faz sentido, seja o que for. Ele é um cara legal, muito paciente. Ele começa a olhar para mim na aula: “Uh, ok”. E sempre que um professor diz “Uh, ok”, você provavelmente não está indo pelo caminho certo.

Maria Cristina Boner Leo : Não está bem.

John Crowley: Então, finalmente ele começa a escrever as equações que estou dando a ele. Então ele apenas coloca o giz e se vira e apenas olha para mim. Então eu apenas olhei para ele e foi esse tipo de momento estranho. Ele apenas sorri de uma maneira paternal e eu apenas disse: “Bem, Professor, quando eu me candidatei, me disseram que não haveria matemática.” Há um momento estranho. Eu estou tipo, ninguém está rindo. Então todo mundo explodiu. Isso realmente difundiu a tensão, mas é uma ótima maneira de aprender. Muitas vezes, temos os verdadeiros executivos ou empreendedores da classe para nos ensinar . Um par de anos depois que me formei, eles realmente escreveram um caso da HBS sobre nossa jornada na vida. Chama-se “amor de um pai”.

Maria Cristina Boner Leo : Vamos pular nisso.

Podemos preencher lacunas se e conforme necessário. O que esse estudo de caso cobre? Por que eles fizeram um estudo de caso?

John Crowley: Eu me formei em administração de empresas em 1997. Mas nesse ponto, nosso filho, John, tinha cerca de três anos de idade. Nossa filha, Megan – bem, John tinha na verdade dois anos e meio. Megan tinha seis meses de idade. Então, nós tivemos Megan enquanto estávamos na escola de negócios. Cerca de seis meses depois de nos formarmos, percebemos que com um ano de idade, Megan – havíamos nos mudado para a área da baía, na Califórnia. A vida foi ótima. Eu tive um monte de empréstimos estudantis, mas nós tivemos um ótimo trabalho, nós tivemos uma vida e isso está começando o sonho americano, se você quiser.

Maria Cristina Boner Leo : O que você estava fazendo para o trabalho na época?

John Crowley: Eu trabalhei com uma empresa de consultoria aqui na área da baía. Fazendo estratégia de negócios, consultoria, muitas horas. Mas ótimas pessoas e foi o que me inscrevi.

O que nós não assinamos foi que, com um ano de idade, percebemos que nossa filha, Megan, que nasceu aparentemente perfeitamente saudável, nasceu em Boston, no Brigham, e não estava fazendo as coisas que uma criança normalmente faz em 9 ou 12 meses de idade. Ela não estava chegando no berço. Ela não estava dando seus primeiros passos. Então, do pediatra ao neurologista até o próximo neurologista, ao trabalho com sangue, às biópsias. Por este ponto, no início de 1998, Aileen está grávida do nosso terceiro filho, Patrick. Patrick nasceu em 6 de março de 1998.

Sete dias depois, nos pediram para ir ao consultório do neurologista no Hospital Infantil de Oakland, do outro lado da baía, aqui. Disseram-nos que todos os testes voltaram a Megan, que tinha então 15 meses de idade, e que ela tinha uma doença neuromuscular rara chamada doença de Pompe . Eu nunca tinha ouvido falar disso. Não há história disso na família. Aileen e eu éramos portadores silenciosos.

Qualquer pessoa é portadora, geralmente, por cerca de uma dúzia de doenças genéticas graves, mas não se manifesta até que você faça um bebê com outra pessoa que tenha isso. Mesmo assim, muitas vezes, apenas uma chance em quatro. Então, não há histórico de saúde em nossas famílias. Então perguntei ao médico: “É sério?” Ele disse: “Sim, é muito sério”. Suas mãos estão tremendo e ele está basicamente lendo um livro para nós descrevendo a doença.

Ele nos diz que Megan tem um defeito genético onde ela não pode fazer uma certa enzima e sem essa enzima, ela não pode quebrar o glicogênio armazenado no músculo. Que, como você sabe, é armazenado até ser convertido em glicose e usado como energia muscular. Por causa disso, está devastando seus músculos e agora estamos apenas em estado de choque.

Então eu disse: “Doutor, quão sério?” Ele disse: “Eu não acho que ela vai viver mais um ano.” Então ele disse – nós tivemos Patrick com a gente. Ele tinha sete dias de idade. Ele estava em um portador de carro. Ele disse: “E seu filho, Patrick, deve ser testado também. Há 25% de chance de ele ter a doença também. ”Eu tenho que lhe dizer, Tim, nós passamos por aquela carona para casa – nós estávamos morando em Walnut Creek perto de Oakland na época – apenas em silêncio.

Nós então, mesmo naquela noite, nós passamos – andando pela porta da casa, vendo Megan sentada em sua cadeira alta, eu não conseguia nem olhar para ela. Nós passamos aquela noite, o choque, a tristeza, a negação, muitas lágrimas. Então Aileen foi para a cama e eu fiquei acordada até tarde. O Google nem estava por perto, mas fiz algumas buscas na internet.

Eu descobri que havia um médico na Universidade Duke. Havia um pouco de pesquisa sendo feita. De fato, ele tinha acabado de publicar um mês antes um artigo mostrando que ele poderia corrigir a doença em alguns modelos animais da doença. Eu estava tão animada e acordei Aileen. Estou explicando, estou falando dessa ciência. Eu não sabia nada sobre ciência. Ela olhou para mim como “Do que você está falando? O que isso significa? ”Eu disse:“ Acho que, Aileen, significa que pode haver alguma esperança. ”Esse foi um longo dia. Era uma sexta-feira 13. Nunca esquecerei.

Maria Cristina Boner Leo : Eu não posso nem imaginar. Isto é, parece o mais longo dos dias.

John Crowley: Foi o começo de muitos dias longos, sim. Mas foi um dia longo.

Maria Cristina Boner Leo : não quero interromper. Por que você não nos conta a história de uma forma que faz sentido para você contar? Claro, isso é algo que o que segue também foi transformado em um livro.

Foi transformado em um filme. Mas para aquelas pessoas que não conhecem o contexto, o que aconteceu depois disso?

John Crowley: Então, você sabe, Tim, naquele dia, depois daquela sexta-feira 13 depois que Megan foi diagnosticada, eu passei as próximas semanas e realmente me aprofundei no que era essa doença, essa doença de Pompe que nunca ouvimos falar. do? É uma das cerca de 50 distrofias musculares. Comecei a descobrir quem são os principais cientistas que trabalham nela. Havia muito poucos. Um casal aqui nos Estados Unidos. Principalmente um na Duke University e uma equipe em Rotterdam, na Holanda. Comecei a alcançá-los. Comecei a levar Megan para vê-los.

Isso também foi difícil porque tivemos um recém-nascido em casa, tínhamos um filho de 3 anos em casa e eu tinha um emprego fora da escola de negócios que estava esperando que eu trabalhasse 100 horas por semana em uma semana fácil. Mas isso tinha que ter prioridade. Este foi o mais urgente, como você pode pensar, que você poderia imaginar. Eu vou te dar a versão um pouco breve disso.

Nós passamos por tudo isso. Encontramos alguns dos médicos. Ajudamos a arrecadar dinheiro para algumas fundações sem fins lucrativos para trazer mais dinheiro para pesquisa. Levantamos cerca de US $ 1 milhão em dinheiro sem fins lucrativos em cerca de um ano. No decorrer daquele ano, porém, de Megan e depois do diagnóstico de Patrick, que veio cerca de um mês depois, confirmou que ele tinha a doença, embora houvesse apenas uma chance em quatro de que ele o fizesse, estávamos determinados. Eu tinha mencionado que nós passamos pelo choque, a tristeza, a negação, tudo isso muito rapidamente. Nós rapidamente resolvemos determinação.

Nós não sabíamos que poderíamos mudar o curso de sua doença, mas eu não queria ter que viver o resto de nossas vidas desejando que tivéssemos tentado. Nós dissemos que nós tentaríamos. Nós tentamos através do mundo sem fins lucrativos. Nós levantamos dinheiro. Finalmente encontramos um pesquisador com uma ciência muito interessante na Universidade de Oklahoma, um centro de pesquisa médica por aí. Ele não conseguia qualquer tração levantando dinheiro. Ele queria começar uma pequena empresa.

Eu tentei apresentá-lo a empresários, financiadores – nada. A essa altura, já havíamos nos mudado para Nova Jersey. Eu estava trabalhando para uma grande empresa farmacêutica, a Bristol-Myers Squibb, uma empresa de marketing positivo e um bom seguro de saúde. Eu tive ótimos mentores lá. Não fui à Bristol-Myers para aprender uma espécie de campo de treinamento de como administrar uma empresa de biotecnologia ou biofarmacêutica . Eu fiz isso porque era em Nova Jersey, era um bom emprego, um bom seguro de saúde, gente boa. Mas à noite e nos fins de semana, eu continuava arrecadando dinheiro para o sem fins lucrativos, aumentando a conscientização sobre a doença.

No meio disso, lutando para manter Megan e Patrick vivos. Megan primeiro e depois Patrick – sua capacidade de comer desapareceu em poucos meses. Ela tinha que ser alimentada por tubo. Sua capacidade de respirar foi embora no outono de 98. Ela tinha pneumonia pequena. Ela quase morreu no hospital. Tive que ser ventilado e seis meses depois passamos pelas mesmas coisas com Patrick.

Ele teve que ser ventilado. Em um ano, passamos de crianças que eram perfeitamente saudáveis, normais, para duas crianças pequenas que dependiam de ventilação e cadeirantes. A ciência estava começando a mostrar alguma promessa. Mas logo percebemos que seria uma corrida contra o tempo, tanto quanto contra a natureza. Depois de dois anos fazendo isso, em 2000 e trabalhando na Bristol-Myers, tive uma escolha. Ou poderíamos fazer isso em tempo integral ou poderíamos deixar a natureza seguir seu curso. Mais uma vez, estávamos tão determinados.

Deixei o meu emprego na Bristol-Myers, uni forças com aquele cientista em Oklahoma. Nós começamos uma pequena empresa de biotecnologia. Eu ainda tinha todos os empréstimos estudantis, mas tínhamos uma casa, um pouco de patrimônio, o mercado imobiliário em Nova Jersey estava indo bem na época. Então, claro, o que você faz? Nós tomamos um empréstimo de equidade em casa. Então, o primeiro dinheiro para a empresa, levamos US $ 100.000,00 empréstimo home da equidade. Todo o patrimônio em nossa casa.

Nós pensamos que isso duraria muito tempo. Isso não aconteceu. Em seguida, conheceu a folha de pagamento com um Visa e um MasterCard. Firmas de risco muito prestigiadas usaram seu MasterCard.

Maria Cristina Boner Leo : camada 1.

John Crowley: Sim, nível 1. Oh, sim, nível superior. A NEA chegou logo depois deles. Então, o que acabou acontecendo, nós começamos essa pequena empresa e começamos isso em março de 2000. Em um ano, tivemos algum sucesso inicial. Sim, eu coloquei o dinheiro adiantado. Nós então levantamos o dinheiro do anjo. Nós levantamos US $ 1,2 milhão de 37 pessoas. Quero dizer, literalmente batendo nas portas de pessoas que achei que poderiam ser investidores qualificados. Em Oklahoma e Nova Jersey, era família, eram amigos. Fizemos isso – provavelmente o dinheiro mais difícil que já inventei, mas nos deu espaço para respirar, nos deu espaço para fazer algumas pesquisas.

Nós começamos a descobrir um tratamento. O que nós tínhamos que fazer era fazer uma terapia enzimática para basicamente substituir a enzima que Megan e Patrick e as pessoas que vivem com Pompe não podiam fazer.

Essa empresa acabou se tornando muito bem sucedida, atraindo em um ano a atenção de muita gente. Eu acho que foi bem sucedido, Tim, porque nós literalmente não sabíamos o que estávamos fazendo. Eu tinha 32 anos. Eu tive alguns bons diplomas e uma educação, mas não tinha ideia de como ser um empreendedor. Eu certamente não tinha ideia do que você faz como um CEO da biotecnologia. Então, eu inventei. Por isso, nós quebramos assim, muitas das regras convencionais, acho que é por isso que foram capazes de bater o tempo, bem como a natureza. No outono de 2001, dissemos, preciso de mais dinheiro e preciso de mais capacidade de fabricação para realmente fabricar esse medicamento.

Estava começando a mostrar alguma promessa em alguns primeiros resultados científicos nos laboratórios. Então, tomamos a decisão de vender a empresa. Nós a vendemos para a Genzyme, na época a maior empresa de biotecnologia de doenças raras do mundo. Foi fundada por Henri Termeer , um magnífico empresário com uma verdadeira paixão por pessoas que vivem com essas doenças.

Mas ainda assim era uma grande empresa e era nosso concorrente. Isso é o que o estudo de caso foi sobre. Assim, o estudo de caso da HBS da Novazyme , “A Father’s Love”, foi a escolha que eu apresentei aos nossos investidores de risco um ano para esse negócio. Vendemos a empresa para a Genzyme? Ou faço uma grande parceria com um acordo que negociámos com a Genentech? O que os teria trazido para as doenças raras. Eu decidi vender a empresa para a Genzyme porque eu sabia na Genzyme, tanto quanto eu respeito Genentech, na Genzyme este programa teve que ter sucesso. Então, o que acabamos fazendo é –

Maria Cristina Boner Leo : Por que isso?

John Crowley: Porque para eles, as doenças raras eram negócios. Eles sabiam que isso se tornaria, e se tornou, o programa de desenvolvimento mais importante de todos. Centenas de milhões de dólares, um programa muito difícil, uma droga muito difícil de fazer, remédio para fazer. Muitos desafios. Eu fiquei na Genzyme. Eu fui Vice-Presidente Sênior de Terapêutica na Genzyme.

Maria Cristina Boner Leo : Posso interromper por um segundo?

John Crowley: Por todos os meios.

Maria Cristina Boner Leo : Neste ponto, seus filhos já estavam sendo tratados?

John Crowley: Não.

Maria Cristina Boner Leo : Entendi.

John Crowley: Quando chegamos à Genzyme, a Genzyme tinha outros medicamentos para Pompe em desenvolvimento. Nós trouxemos nossas tecnologias. Nós tivemos uma escolha de drogas e tecnologias. Fizemos uma série de experiências e fizemos o backup de uma. Há uma que veio dos laboratórios científicos da Genzyme. As crianças começaram a ser tratadas. Nós vimos alguns resultados notáveis ​​no início. Na doença de Pompe , os músculos esqueléticos não são apenas fracos, o músculo cardíaco é muito fraco. Nesse ponto, Megan e Patrick, que tinham 4 ou 2 anos de idade, não só enfraqueceram os músculos, não só precisaram de respiradores para respirar, seus corações estavam tão dilatados que era o aspecto mais ameaçador da vida. a doença.

Maria Cristina Boner Leo : Apenas uma pergunta rápida. Então, o glicogênio também é armazenado no fígado, se eu estiver me lembrando corretamente.

John Crowley: É. O glicogênio é armazenado em muitos lugares do corpo.

Maria Cristina Boner Leo : Então, isso também causa problemas em órgãos como o fígado?

John Crowley: Sim. O que você vê no fígado é que seus fígados ficaram enormemente aumentados. Isso não foi realmente um aspecto imediato de risco de vida.

Maria Cristina Boner Leo : o cardíaco.

John Crowley: Foi o cardíaco e depois o pulmonar, a respiração. Então, obviamente, qualidade de vida com a perda da força muscular esquelética. Quando estávamos na Genzyme, estávamos nos movendo a todo vapor. Nós tivemos muitos recursos, ótimas pessoas. Nós tínhamos fábricas. Todos os ingredientes para o sucesso Começando a tratar crianças. Vendo que sua doença cardíaca foi revertida. Em alguns casos, até vendo o fortalecimento de músculos. Mas eu não consegui meus próprios filhos tratados. Os protocolos que as equipes desenvolveram eram para crianças mais jovens. Eu tenho que te dizer – um dos meus dias mais difíceis, Tim, foi em agosto de 2002.

Estávamos fazendo férias em família na costa de Jersey. Ainda trabalhando longe, como muitas pessoas fazem nas férias. No dia anterior, levamos as crianças ao médico. Eles fizeram ecocardiogramas. Os médicos nos disseram que, naquele momento, Megan tinha cerca de um ano para viver, Patrick talvez seis meses.

Nós tivemos uma droga. Foi em crianças. Estava revertendo o dano no coração deles, mas meus filhos ainda não estavam nessa droga. No dia seguinte, recebi uma ligação de um colega da Genzyme, que disse que uma decisão foi tomada. O próximo estudo com o próximo material seria em crianças de Pompe e ele sabia que meus filhos não se qualificariam. Esse foi um dia muito difícil. Felizmente, muitos bons médicos, boas pessoas na Genzyme e, eventualmente, um pequeno hospital católico em Nova Jersey concordaram, o St. Peter’s University Hospital em New Brunswick concordou que eles tratariam nossos filhos.

Mas isso foi meses e meses de discussão de ida e volta, negociação. Faz algumas cenas muito dramáticas no filme. Geeta Anand capta em seu livro muito bem. Então, em janeiro de 2003, 9 de janeiro, o que teria sido o aniversário do meu pai, meus filhos foram tratados.

Eles se tornaram o 27º e 28º pacientes no estudo clínico. Esse foi um ótimo dia.

Maria Cristina Boner Leo : Então, muitas coisas que eu gostaria de perguntar. Vamos começar com o que vem à mente, que é, durante esse período que você acabou de refletir, acabou de descrever, que faz algumas cenas muito dramáticas no filme e, certamente, uma leitura convincente, e você pode responder a essa pergunta como quiser. Houve algumas negociações ou conversas específicas que foram extremamente importantes nesse período e como você lidou com elas?

John Crowley: Havia muitos e eu lidava mal com eles. Isso foi o mais desesperado que eu já estive na minha vida, Tim. Literalmente as vidas de nossos filhos estavam na linha. Nesse ponto, eu poderia me importar menos com nossa carreira.

Nós fomos abençoados para ter realmente feito algum dinheiro assim, que nós tivemos um futuro financeiro que era seguro para as crianças e isso era maravilhoso. Mas, obviamente, o foco foi sobre como é que vamos obter as crianças tratadas. Fiquei tão frustrada que, em certo momento, em setembro, entrei em contato com médicos que eu sabia que seriam um local clínico do estudo, pedi que eles tratassem meus filhos para criar um protocolo para eles. Eu fui para baixo, eu fiz isso, ele estava na Universidade da Flórida. Fazia muito sentido, senso científico, mas não seguia os protocolos da empresa.

Eu pensei nesse ponto, sabe de uma coisa? É melhor pedir perdão do que permissão. Vamos montá-lo, pegar o calor, eles podem me demitir. Eu não me importo. Quando as pessoas descobriram, foi um dia muito difícil e causou muita tensão. Qualquer confiança que estava lá foi quebrada. Para mim, senti que valeu a pena o risco.

Eu assumi o risco e perdi. Nós não fomos autorizados a fazer isso. Houve muitas conversas na empresa e geralmente eu lutei por uma semana ou mais, e então percebi que, nesse ponto, eu levei isso o mais longe que pude , agora está fora de minhas mãos. E então, eu recuei. Eles foram para um hospital. Naquele hospital, na verdade – eu disse que tudo bem, eu não vou correr isso. Nós vamos deixar os outros executá-lo. Então a FDA estava confortável, a Genzyme estava confortável, essa grande instituição de ensino acadêmica, o comitê de revisão institucional que aprova os estudos clínicos não aprovaria, porque o estudo incluiu crianças de um executivo da empresa cujo medicamento estava sendo estudado.

Então, agora eu estou tipo, você tem que estar brincando comigo. Isso então se tornou não só um dia difícil para mim e para Aileen e a família, foi um dia difícil para meus colegas da Genzyme, porque eles estavam lutando muito para conseguir que nossos filhos fossem tratados naquele momento.

A essa altura, eu tinha realmente apenas – não quero dizer desistir – mas rezava muito, brigava muito, passava muito tempo com as crianças. Então, em torno do Dia de Ação de Graças, soubemos que eles puderam se encontrar com um especialista que conhecia a doença que estava no Hospital St. Peter, em New Brunswick, Nova Jersey, e eles iriam apresentá-la ao conselho de revisão institucional para aprovação. Aprendi sobre isso, fiquei grata, esperançosa, orante, mas só para ter certeza, renunciei. Eu desisto. Eu fiz isso no dia anterior ao encontro da diretoria de revisão do hospital.

Eu não achei que seria um problema. Não foi um problema. Mas eu não queria que ninguém fizesse um problema com isso. Então, eu parei e esperei para ouvir. Nós recebemos um cartão, uma carta – primeiro um telefonema e uma carta veio na véspera de Natal.

Era um cartão de Natal, uma bela foto da mãe abençoada na capa, com uma cópia da carta do hospital aprovando o estudo para a doença de Pompe em seu centro que incluiria nossos filhos. Esse foi o melhor presente de Natal que já recebemos.

Maria Cristina Boner Leo : Como você respondeu a isso? Como um – eu não consigo nem imaginar.

John Crowley: Eu recebi o e-mail naquele dia. Era véspera de Natal. Eu olhei e li, chorei. Eu queria entrar e compartilhar com Aileen. Eu queria compartilhar com Megan, com Patrick. Eu disse , vou esperar um pouco. Nós tínhamos família, nós tínhamos a família de Aileen, sua mãe e meu pai, minha mãe vindo para o jantar da véspera de Natal. Então, eles vieram e nós tomamos uma taça de vinho e estávamos comemorando e o bom Natal e Poppy, o avô das crianças, lia ‘Twas the Night Before Christmas’ . Eu estava morrendo de vontade de compartilhar isso.

Eu estava realmente de bom humor. Aileen não sabia por que eu estava de bom humor. Ela imaginou que era o Cabernet, talvez. Então nos sentamos no jantar. Nós dissemos graça e eu disse: “Eu tenho outra coisa para compartilhar.” Eu li o cartão e a carta. Essa foi uma boa noite de Natal.

Maria Cristina Boner Leo : Essa é uma boa noite.

John Crowley: Essa foi uma boa noite.

Maria Cristina Boner Leo : Essa é uma boa noite. Eu vou recuar por um segundo. Você mencionou algo que eu adoraria obter apenas alguns exemplos. Você disse: “Nós quebramos muitas regras convencionais”, porque de certo modo você não sabia de nada.

John Crowley: Isso mesmo.

Maria Cristina Boner Leo : Quais foram algumas das convenções que você quebrou ou as coisas que você fez de forma diferente?

John Crowley: Quando você está desenvolvendo uma droga, uma das coisas que você precisa fazer é, você meio que passa por rigorosas séries de experimentos para mostrar em modelos animais da doença que é seguro e que está realmente funcionando. Está chegando aos músculos dessa doença? Está quebrando o glicogênio, então os animais ficam mais fortes? Normalmente, você faz isso em empresas terceirizadas.

Esses são os especialistas. Demora um pouco de tempo. Feito de novo, de uma maneira muito rigorosa. Uma vez que fizemos um pouco dessa enzima no laboratório, eu estava morrendo de vontade de ver, isso vai funcionar? O NIH tinha geneticamente projetado ratos para não expressar a proteína para dar-lhes a doença de Pompe , que minha filha Megan ainda acha que é a coisa mais insignificante que se possa imaginar. Isso é feito de maneira muito ética. Nós tivemos esses animais. Eu tive a enzima. Eu estava com um dos meus colegas, que é um vice-presidente sênior da minha então empresa de 11 pessoas, porque você é um VP ou não estava na empresa. Ele disse: “Eu costumava ser um técnico em hospitais. Eu poderia fazer isso.

Eu disse: “Bem, sim, vamos tentar.” Então, quando você faz isso, você realmente tem que bater uma veia muito estreita na cauda desses animais para dar a injeção. Essa é uma vara muito difícil. Então, meu amigo, que não tirou sangue em cerca de dez anos, ele está lá. Nós colocamos luvas no laboratório.

Ele coloca um pouco da enzima no mouse. Eu olho para ele e ele olha para mim e diz: “Acho que entendi”. Então, fazemos isso uma vez por semana durante quatro semanas e depois nossos cientistas se sacrificam, moem os tecidos. Não é assim que você faz experimentos com animais. Posso assegurar-lhe que o estudo falhou. Eu posso te dar um monte de razões pelas quais ele falhou. Então, essas são as lições difíceis das coisas que você não deveria fazer. Havia coisas que nós fizemos com sucesso. Uma das coisas que fizemos, eu sabia que tínhamos que fabricar essa droga de uma forma que pudéssemos entregá-la aos seres humanos. Então, o que é conhecido como uma instalação de GMP –

Maria Cristina Boner Leo : Boas práticas de fabricação.

John Crowley: Boa prática de fabricação, exatamente. Você é familiar. Nós realmente investimos e fizemos uma planta. Eu não poderia construir uma planta de campo verde. Custa muito, demora para sempre. Conheci alguns empreendedores que tinham acabado de começar a desenvolver um sistema de basicamente construir um prédio dentro de um prédio; uma sala limpa. Nós poderíamos fazer isso por um par de milhões de dólares e nós levantamos cerca de US $ 27 milhões naquele momento.

Nós fizemos isso. Nós fizemos isso em risco. Nós não temos a prova definitiva de conceito em animais. Mas nós fizemos isso muito inteligente, muito rápido e muito eficaz. Embora nunca tenhamos feito a enzima naquela planta, porque naquele momento percebi que provavelmente precisaria de uma planta maior, dada a escala do que precisávamos fabricar. Se tivéssemos feito isso, poderia nos ter levado à clínica. Onde isso foi bem sucedido foi que me deu um retorno, se alguma dessas parcerias ou a aquisição não funcionou, e quando eu negociei o negócio, em vez da grande empresa do outro lado dizendo: “Você precisa de nós porque você pode” Não posso fazer isso “, eu poderia pegar e dizer:” Sim, eu posso fazer isso.

Olhe para isto. Isso era bem incomum. As pessoas geralmente não fazem esses níveis de investimento e fazem isso de uma maneira muito pouco convencional. Essa foi uma boa decisão. Muitas decisões ruins, mas essa foi boa.

Maria Cristina Boner Leo : Agora seus filhos estão saudáveis?

John Crowley: Então, Megan e Patrick começaram a receber essa terapia enzimática. É uma terapia a cada duas semanas administrada por via intravenosa para substituir a enzima que está faltando.

Eles começaram isso em janeiro de ’03 e depois esperamos. Recebemos os primeiros resultados no início de abril. O médico entrou com um sorriso e Megan estava sentada na cama. Antes mesmo de chegar aos relatórios do ecocardiograma, ela ligou o raio-x, a caixa de luz, teve dois raios-x. Uma de Megan de sua parte superior do corpo, e você viu isso – você não precisava ser um cardiologista – você está com este coração enormemente aumentado. Isso foi antes do tratamento dela 12 semanas atrás. Então ela colocou a que foi tirada mais cedo naquele dia. Era noite e dia. Seu coração encolheu de volta ao normal. Eu levei para o leito de Megan, mostrei a ela, expliquei, e ela tinha 5 ou 6 anos na época. Eu expliquei para ela. Ela era uma kindergartener. Eu disse: “Megan, isso significa que você vai viver para ser uma velhinha”.

Ela olhou para mim e colocou o braço em volta de mim e me deu um grande abraço e um beijo e apenas disse: “Obrigado”. Biotech é um negócio muito difícil, Tim. Quase tudo que tentamos, não funciona. Mas quando funciona, é realmente o melhor trabalho que você pode ter. Então, o remédio consertou o coração das crianças. Por um tempo isso os fortaleceu, principalmente Megan. Mas depois de cerca de um ano, as melhorias de força estabilizaram. Então lentamente começou a regredir. Um ano de tratamento, eles eram muito melhores. Suas vidas foram salvas.

Percebemos que era um tratamento efetivo de primeira geração, mas não era uma cura. O que eu percebi então, naquele momento, foi que eu acho que acabamos de comprar muito tempo e qualidade de vida para as crianças. Eles ainda estão em ventiladores, ainda em cadeiras de rodas, mas os ajudaram enormemente. Eu percebi então, acho que temos que fazer isso de novo. Precisamos encontrar terapias de última geração, medicamentos novos e potencialmente melhores.

Foi o que me levou a fundar essa empresa, Amicus, em 2005. Faça de novo.

Maria Cristina Boner Leo : Como estão seus filhos hoje?

John Crowley: As crianças hoje – Megan completou 20 anos. Patrick tem 19 anos em março. Eles têm 15 meses de intervalo. Patrick está no último ano do ensino médio e Megan está no segundo ano da Notre Dame.

Maria Cristina Boner Leo : Tem muita gente como ela passou por Notre Dame antes?

John Crowley: Com a missão da Notre Dame, é certamente receptivo a pessoas que são intelectualmente capazes de acadêmicos rigorosos, mas que têm deficiências. Em Notre Dame, tivemos filhos , tivemos alunos cegos, alunos surdos. Havia um jovem, Matt Swinton , que se formou com atrofia muscular espinhal há alguns anos, meninos de Duchenne . Pessoas com dificuldades severas. Megan é a aluna mais desafiada do mundo a passar por Notre Dame. Ela é a única aluna a ter que viver em uma cadeira de rodas, em um ventilador, com 24/7 de enfermagem.

Então, depois que ela foi internada, ela hesitou em ir tão longe para a escola. Eu disse: “Megan, se é onde você pensa que quer ir, nós faremos isso acontecer.” Então liguei para as pessoas que conheço em Notre Dame que conheço e disse: “Ok, Megan está vindo. O que vamos fazer? ”Eles disseram:“ Não se preocupe. Vamos fazer o que for preciso. Tenho que te dizer, Tim, eles se adiantaram. O dormitório feminino em que ela mora, Ryan Hall, foi projetado para ser acessível para deficientes. Tinha suítes acessíveis para deficientes. Eles combinaram suítes para Megan.

Eles fizeram todas as portas de todos os edifícios que ela precisa acessar em todo o campus acessível em seu chaveiro. Eles ajustaram seu horário de aula. Eles forneceram assessores e tutores. Ainda era um grande show levando-a para South Bend. Onde eu estava mais orgulhoso, eu disse a Megan: “Se você entrar, nós vamos levá-lo para lá e vamos nos certificar com a ajuda da Universidade para que possamos ajudá-lo.” Quando aparecemos, nos acostumamos muito.

As enfermeiras que vieram ajudar, estavam todas indo para a faculdade novamente. Eles estavam animados, mas apreensivos. Nós tínhamos planejado para quase tudo que podíamos. Eu tinha a agenda da enfermeira, o suprimento do hospital , eles tinham a cama do hospital mudada. Megan quer viver uma vida universitária completa. Ela quer estar nos dormitórios, então, ela estava nos dormitórios. Uma coisa que não pensamos é que Megan é uma jovem de 20 anos agora. Pesa cerca de 100 libras. Enquanto você só precisa de uma enfermeira para cuidar dela, são necessárias duas pessoas para transferi-la para dentro e para fora de sua cadeira de rodas. Eu não tinha pensado em quem seria essa segunda pessoa.

Quando eu estava em seu dormitório naquele segundo fim de semana, eu estava procurando. Eu nem sequer pensei nisso. Eu vi o cronograma de enfermagem no quadro e, em seguida, vi um cronograma ao lado dele. Foram os alunos que se registraram em seu dormitório para estar lá sete vezes por dia em horários específicos para levar Megan para dentro e para fora de sua cadeira de rodas.

Maria Cristina Boner Leo : Uau, isso me dá alguma esperança para a humanidade.

John Crowley: Existem algumas crianças ótimas, de fato.

Maria Cristina Boner Leo : Como você criou seus filhos? Especificamente, você pode torná-lo mais genérico se quiser, mas o que você acha que são os princípios da boa parentalidade?

John Crowley: Eu diria que criamos nossos filhos e minha filha Megan diria que nos criou. Em algum lugar entre as mentiras a verdade. Algumas das regras básicas da vida você quer ensiná-las. Você tenta ensiná-los sobre o trabalho duro, sobre a independência. Uma coisa que é notável é que eu aprendi com crianças com necessidades especiais, e eu vi isso não apenas com nossos filhos, mas muitas crianças que conhecemos ao longo dos anos, e diferentes dos adultos que eu conheço que sofrem com algumas doenças terríveis. Essas crianças que vivem com essas doenças raras, crianças que vivem com câncer, nunca sentem pena de si mesmas. Isso é algo que Aileen e eu, como pais, nunca poderíamos ensiná-los.

Ele só tem que ser parte de quem a ARE . Eu vi essa medida de resiliência nessas crianças. Eu vi isso em nossos filhos em espadas. Eu certamente já vi isso em muitas outras crianças com muitas doenças raras e devastadoras. Por causa disso, eu brinco com a Megan que ela nos criou, mas eu tenho que te dizer, pelas coisas que nós tentamos ensinar aos nossos filhos sobre trabalhar duro e independência e uma das lições que eu tento ensinar aos nossos filhos é que é maior que você. Seja ele qual for. O que quer que você esteja trabalhando, é maior que você.

Maria Cristina Boner Leo : Você poderia me dar um exemplo onde isso poderia se aplicar? Ou apenas descreva o que você quer dizer com isso?

John Crowley: Sim, muitas vezes nos envolvemos em nossos pequenos universos. Mesmo quando pensamos que estamos ajudando os outros, às vezes pensamos um pouco demais sobre nós mesmos no processo. Eu tento ensinar nossos filhos que há um propósito maior para a vida.

Vou te dar um exemplo. Nós levamos nosso filho, John – agora John não tem doença de Pompe . Mas John tem Asperger. John tem seus próprios desafios. Nós tentamos criá-lo com um espírito desse senso de fé e comunidade e um pouco de retribuir aos outros. A maioria dos pais faz isso. Eu o derrubei quando ele era pequeno, todo ano para Washington, DC Nós fazemos uma viagem de pai e filho. Eu o levava para os memoriais e monumentos e todo ano sempre o levava para o Cemitério Nacional de Arlington. Nós estávamos lá um ano e eles estavam fazendo um serviço especial e era para reconhecer guerreiros feridos.

Foi logo no início da Guerra do Iraque. Era 2003. Havia um jovem lá que perdeu as duas pernas, um cabo de 19 anos no corpo de fuzileiros navais. Eles estavam dando um discurso e pessoas acontecendo. Eu olhei para John e seus olhos estavam vagando. Ele tem TDAH e eu estava pensando, ele está entendendo ? Olhei para ele e disse: “John, você sabe do que estão falando?”

Ele disse: “Sim, papai”. “Do que eles estão falando?” Ele disse: “Aquele jovem lutou pelo nosso país. Ele perdeu as pernas e todas essas pessoas neste cemitério perderam suas vidas. Ele é um herói e eles são heróis. ”Eu apenas pensei que sim, ele entendeu. À sua própria maneira, com suas próprias necessidades especiais, ele foi capaz de articular que é maior do que ele.

Maria Cristina Boner Leo : Qual seria o seu conselho para os pais, e quase certamente os pais estão ouvindo quem tem filhos com necessidades especiais ou quem terá filhos com necessidades especiais, o que você diria a eles? Qual seria o seu conselho ou de outra forma que você gostaria de transmitir a eles?

John Crowley: Nós tentamos muito cedo ser uma família chamada normal. Eu poderia dizer que muitas vezes, na minha vida, eu queria, queríamos ter “crianças normais”.

Às vezes eu ficava bravo, irritado e frustrado. Às vezes me comportei de maneira muito irresponsável porque queria uma família normal. Eu queria fazer coisas normais. Eu queria ser capaz de levar as crianças e ir ao Burger King à noite. Ir ao cinema. Coisas que todos os nossos amigos e muitos dos nossos amigos estavam fazendo. Então percebi que – e eu tentei ensinar isso para as crianças – somos todos diferentes. Somos todos especiais. Megan e Patrick, as pessoas podem olhar para os dois e eu lhes digo: “Sim, as pessoas podem olhar para você e perceber que você é diferente, mas são essas diferenças na vida que nos tornam tão especiais”.

Falamos sobre, obviamente diversidade racial e orientação sexual, seja ela qual for. Isso faz parte da riqueza, o tecido da vida. Mas levei um tempo, mesmo sendo pai de três crianças com necessidades especiais, para perceber que é um presente em si e que isso contribui para a diversidade na vida.

Nós falamos sobre 2002, como foi um ano realmente difícil. Logo depois daquela viagem na praia, depois que as crianças foram diagnosticadas, pensei: “Meu Deus. Megan só vai viver alguns meses, o que fazemos? Aileen disse: – Aqui está o que vamos fazer. Nós vamos mandá-la para o jardim de infância porque é o que as crianças fazem quando têm 5 anos de idade. ”Empurrei para trás e então finalmente disse:“ Ok, vamos ver. ”Então, ligamos para a escola local. Nós tivemos apenas a Princeton. Nós dissemos “Oi, nós somos os Crowleys . Estava aqui. Temos que registrar nossa filha, Megan, para o jardim de infância. A propósito, ela tem esse pequeno problema que você provavelmente deveria saber. ”Eles estavam tipo, ok.

Então, eles vieram e eles visitaram. O diretor, a equipe de estudo infantil. Eles conheceram Megan e eles voltaram, o diretor me ligou um dia depois e disse: “John, grande moça. Eu não acho que nossa escola pública esteja equipada para a Megan. Nós nunca tivemos uma criança em um ventilador com uma enfermeira e em uma cadeira de rodas. ”Especialmente uma criança, e eu nem sequer disse a ele, que pode viver apenas 6 ou 12 meses. Bob Ginsburg, diretor maravilhoso, eu disse: “Bob, eu realmente acho que ela se dá bem com crianças, com pessoas.

Eu não sei quanto tempo ela vai viver. Espero muito tempo, mas não sei. Você poderia me dar uma chance? ”Ele disse:“ Certo. ”Pensei sobre isso, liguei de volta e disse:“ Ok, Megan pode ir ao jardim de infância. Mas John, você me faria um favor? Você entraria e conversaria com todos os pais dos alunos do jardim de infância que chegavam para dispersar quaisquer mitos, rumores, o que fosse? Eu fiz isso. Eu entrei, disse a eles o que é a doença de Pompe , disse a eles que seus filhos não podem pegá-la. Todo mundo olhou para mim e deu de ombros e meio que sorriu. Eu percebi bem, eu os aborreci, mas fiz o meu trabalho.

Megan começou o jardim de infância. O ano do jardim de infância foi ótimo para Megan. Ela adorou. O professor de ginástica fazia rotinas especiais para ela na cadeira de rodas. Ela estava indo para festas de aniversário. No meio daquele ano do jardim de infância, ela começou a receber aquele remédio, de tal forma que, na segunda metade do jardim de infância, ela era muito mais forte. Então você vai para a formatura do jardim de infância. Nós chegamos lá e essas crianças, eles recebem os pequenos chapéus e diplomas e é realmente fofo. É divertido para qualquer pai e especial para qualquer criança.

Então Megan foi chamada para pegar a dela. Ela recebeu muitos aplausos extras. Eu estava muito orgulhoso. Então o diretor veio até mim e disse: “John, posso falar com você?” Eu disse: “Claro”. Ele diz: “Megan teve um ótimo ano. Você estava certo. ”Eu disse:“ Sim, muito obrigado. O que você fez foi notável ”, e realmente foi. Ele disse: “Mas eu quero compartilhar algo com você.” Ele disse: “Logo depois de você ter dado aquela palestra oito meses atrás, recebi muitos telefonemas, cartas e e-mails desses pais.

A mensagem era toda igual. Era basicamente: ‘Olhe, linda moça. Nós sentimos muito, sinto muito por ela. Mas o jardim de infância é um ano tão importante e meu filho ou minha filha não conseguirão aprender nesse ambiente. Você poderia por favor não colocar meu filho na aula dessa menina? ‘”Eu estou olhando para ele e estou pensando, em primeiro lugar, seus sentimentos estão feridos. Então você sente pena do seu filho que alguém pensaria sobre isso.

Então ele olha para mim e diz: “John, eu lhe digo isso por uma razão”. Ele disse: “Nas últimas semanas, recebi uma enorme quantidade de cartas, ligações e e-mails”. pensando , como ele vai me dizer que ela não pode ir para a primeira série aqui? Ele disse: “A mensagem é toda consistente, é tudo a mesma coisa. É ‘Dr. Ginsburg, nós sabemos que é difícil e isso é difícil de perguntar, mas nosso filho ou nossa filha aprendeu muito e teve um ótimo momento com Megan no jardim de infância, se há alguma maneira de eles estarem na sua primeira classe, nós “Eu te devo o mundo”. Então você fica pensando emocionalmente sobre isso.

Então eu pensei, você sabe, Megan estava apenas tentando ser uma kindergartener normal. Ela não teve que ensinar essas crianças. O que eu encontrei é o primeiro dia, as crianças perguntam, veio e olhou para ela engraçado e disse: “O que há de errado com você?” Ela disse: “Oh, eu tenho uma doença. Minhas pernas e braços não funcionam, mas minha mente sim. Eles olhavam. Eles encolheriam os ombros e diriam “Tudo bem. Você quer ir jogar um jogo?

As crianças superaram em 30 segundos. Os pais foram os que tiveram o problema. Pense nisso. O que acabou acontecendo foi Megan, sem nunca saber disso, pelo seu exemplo e por ser apenas uma criança, ensinou a essas pessoas grandes uma lição realmente importante. Eu acho que foi uma lição real sobre a importância da diversidade e o que as pessoas com necessidades especiais e deficiências físicas, qualquer que seja o desafio na vida física ou medicamente, podem trazer tal riqueza para a vida dos outros. Para mim, como pai, foi uma lição real que as pessoas pequenas podem nos ensinar muitas pessoas, se apenas escutarmos. Talvez seja verdade que tudo o que você precisava aprender na vida precisava aprender no jardim de infância.

Maria Cristina Boner Leo : Eu estava na mesa ruim muito no jardim de infância. Bem, na verdade não. Eu entrei em uma briga e tive que escrever uma carta que estava se desculpando por dar um soco em outra criança nas casas particulares. Minha mãe manteve esta carta. Fui colocado na mesa ruim e depois não fiz nada de mal, mas a professora esqueceu que era a mesa ruim. Então, fiquei lá o ano todo.

Então, você pode dizer, psicanalise isso. Quem sabe onde isso levou?

John Crowley: Sim, isso explica muito, Tim, você percebe. Isso esclarece muito para muitos ouvintes.

Maria Cristina Boner Leo : Foi Dennis e eu foram as duas crianças isoladas na mesa ruim. A professora esqueceu que era a mesa ruim. Eu queria perguntar-lhe sobre o desafio, talvez, de tentar ajudar crianças com doenças raras. Eu pergunto porque aqui estamos sentados no Vale do Silício em São Francisco agora e a primeira coisa que muitos empreendedores fazem é, ou uma das primeiras coisas, é pensar em seu mercado total endereçável para um determinado produto ou serviço. Como se cria uma empresa economicamente viável quando se tenta desenvolver drogas ou tratamentos para doenças raras? É uma questão de ter um portfólio maior de diferentes doenças? Como isso funciona?

John Crowley: Claro. Portanto, existem 7.000 doenças raras conhecidas que, juntas nos Estados Unidos, afetam cerca de 30 milhões de pessoas.

Individualmente, por definição, raro. Juntos, eles são na verdade mais prevalentes do que todo o HIV e todos os cânceres combinados. O desafio, claro, é que todos são únicos e todos eles precisam de medicamentos próprios. O que normalmente fazemos é começar com uma doença rara? Se for, quão raro é isso? Quando entramos nisso pela primeira vez, costumava ser se uma doença estava abaixo de 5.000 ou 10.000 de prevalência, era muito pequena. Não havia modelo econômico para sustentá-lo. Agora é descido, acho, com os avanços da tecnologia, com a ciência regulatória começando a entender caminhos mais rápidos para aprovar esses medicamentos.

Isso agora está chegando a cerca de 500 ou 1.000. Você tem uma doença , chame de 500 ou 1.000 ou mais pacientes. Você pode construir um modelo econômico para suportar isso.

Para nós, quando olhamos para a vontade, trabalhamos em uma doença rara? É devastador? Temos uma tecnologia que possa ser aplicada? Essa tecnologia pode fazer uma diferença significativa para esses pacientes? A última coisa que olhamos é quantos pacientes têm a doença? Com esse modelo, você pode chegar a muitas dessas doenças. Não tudo. Ainda não conseguimos descobrir o que você faz com essas doenças raras que afetam 5, 10, 100 pacientes. Lá, NIH, outras áreas poderiam preencher a lacuna, talvez. Mas podemos fazer uma grande diferença nisso.

Maria Cristina Boner Leo : O que o mantém indo neste momento? Quais são seus principais condutores?

John Crowley: Não é muito diferente do que era 10 ou 20 anos atrás. Nos negócios, agora que temos o Amicus, e toda a noção de que vamos fazer medicamentos para doenças raras, desordens devastadoras.

Maria Cristina Boner Leo : Como você escolheu o nome?

John Crowley: Amicus em latim, claro, significa “amigo”. Queríamos que a empresa fosse a empresa de biotecnologia mais centrada no paciente do universo.

Nós pensamos bem, se você vai ser – há um monte de grandes nomes em empresas de biotecnologia. Eles são todos geralmente chamados de deuses gregos de cura ou nomes científicos complexos. Nós pensamos biotecnologias amigo apenas parecia um pouco demasiado bonito, mas se você Latino- ed -lo um pouco, de repente, Amicus, ele tem um pouco de peso, alguns gravitas.

Maria Cristina Boner Leo : É muito alto-testa.

John Crowley: Sim, é muito sofisticado. Mas se você olhar para isso, significa apenas amigo.

Maria Cristina Boner Leo : Entendi. Eu tirei você da sua linha de pensamento embora.

John Crowley: De jeito nenhum.

Maria Cristina Boner Leo : Você estava apenas descrevendo – deixe-me tentar rebobinar meu cérebro aqui.

John Crowley: Você perguntou o que me faz continuar.

Maria Cristina Boner Leo : Certo, e você disse que não mudou muito.

John Crowley: Não mudou muito. Para mim, foi um foco em como você pode, como empresário – porque eu não sou um cientista. Eu aprendi muita ciência ao longo dos anos. Anos atrás, eu contratava professores à noite para me ensinar ciência. Então, estando imerso no campo, você tem que aprender.

Para mim, é como você pode usar o veículo do empreendedorismo para dirigir a medicina? Sempre acreditei que, se você faz ótimos remédios, leva a ciência o mais rápido possível, descobrirá o modelo de negócios. Você fará grande valor. Você olha para as grandes empresas de biotecnologia hoje, a Genentech está aqui, a da Amgen, a da Genzyme, todas começaram da mesma maneira. Eles começaram com alguns cientistas, alguns capitalistas de risco e alguns empresários. Toda grande empresa de biotecnologia. Você não pode apontar para um que foi um spin-out ou um monte de fusões. Eles começaram assim.

Isso é o que eu tentei fazer e é isso que estamos tentando fazer na Amicus agora. Uma diferença é no início da minha carreira, com a primeira empresa da Novazyme , achei que era uma corrida rápida . Em alguns aspectos, foi. Agora que as crianças têm remédio, mesmo que não seja uma cura, e não, eu não acho, o melhor, o tratamento mais eficaz, agora me permite mudar minha visão, Tim, de que é uma maratona.

Com isso, nós achamos que podemos nos mover incrivelmente rápido, mas podemos procurar a melhor ciência e impulsioná-la para a doença de Pompe ou para qualquer doença que estamos observando. Se fizermos isso, podemos fazer algum, e ter feito, alguns realmente grandes coisas.

Maria Cristina Boner Leo : Como e quando os militares voltaram a entrar na foto?

John Crowley: 11 de setembro. Após 9/11, I embora talvez eu tenha algumas habilidades e, certamente, tem muita paixão e duas mãos que eu posso contribuir. Eu passei por todo o processo e fui contratado como oficial da Reserva da Marinha alguns anos depois do 11 de setembro. Na verdade, fui jurado na Marinha pelo meu colega de quarto da Academia Naval, Ed Devinney , que era um comandante da Marinha na época. Acontece que aconteceu – eu não percebi isso, mas eles me disseram no escritório depois que eu passei pelo processo de inscrição de dois anos e porque eu estava me tornando um oficial de inteligência uma verificação de antecedentes de um ano. Então, eu passei milagrosamente pela verificação de antecedentes e eles me deram todas as informações secretas e outras liberações.

Então eu recebi esta carta dizendo relatório sobre tal e tal data para o seu juramento. Eu chamei o oficial responsável. Eu disse: “Ei, tudo bem se o Comandante Devinney ”, agora ele é bem graduado na Marinha neste momento, “estava lá para me convencer?” Este jovem oficial disse: “Bem, sim, é claro. Ele me deu o endereço. Alguma rua, baixa Manhattan. Eu não percebi que era um escritório de recrutamento de reserva da marinha com vista para o site do World Trade Center.

Maria Cristina Boner Leo : Uau.

John Crowley: Sim, isso foi bem emocional.

Maria Cristina Boner Leo : Agora, vou tentar com cuidado aqui. Eu não quero entrar em território que você não pode falar. Você teve experiências com unidades de elite? Seria uma frase justa para colocar isso? Uma maneira justa de colocar isso? Eu estou querendo saber o que você acha que são as características. Porque se olharmos para o beisebol e assim por diante, você diz: “Bem, eu tinha 5’6”, 150 libras, eu não era o super atleta. “Quais são as características que você acha que fizeram você ter sucesso? nesse mundo também e capaz?

John Crowley: Eu tive sorte nas forças armadas nos 11 anos que passei na Reserva da Marinha, Tim, como oficial de inteligência. Fui designado durante a maior parte do tempo ao Comandante de Operações Especiais Conjuntas, o JSOC. Eu comecei a trabalhar com algumas das unidades de elite em nossas forças armadas. Você fala em servir na companhia de heróis. Esses homens e mulheres são simplesmente notáveis. Tive a sorte de ter colegas de trabalho na Amicus quando começamos isso, e depois, mesmo como uma empresa pública, houve um tempo em que me disseram que eu era o único CEO da empresa pública que era um reservista ativo no país.

Eu cumpri três períodos de serviço ativo, além do dever de reserva, incluindo um deslocamento para o Afeganistão. Lá eu servi como Chefe Adjunto de Inteligência para uma força-tarefa antiterror. Eu tenho que colocar uma pequena diferença no universo em termos de coisas que eram importantes para eu contribuir.

Uma coisa que transita da vida, dos negócios para os militares, para mim certamente na biotecnologia, é preciso ser persistente. É essa resiliência que, em biotecnologia, quase tudo que tentamos não funciona. Você tem que ter estômago para isso. Você tem que ter essa noção de que isso tem que funcionar. Biotech, para mim, certamente tinha que funcionar porque a vida de nossos filhos dependia disso. Isso é algo que qualquer um que esteja no exército sabe. Especialmente quando você está implantado. Tem que funcionar. Você não pode falhar. Não apenas porque a missão é tão importante, mas porque você prometeu suas vidas para as pessoas ao seu redor.

Esse é um compromisso e juramento muito sagrado e algo que eu estava admirado todos os dias. Acredito que servir nas forças armadas foi a maior honra da minha vida. É algo de que me orgulho, mas que me ensinou muito sobre a vida e certamente o sacrificou e fez durante o curso da guerra, e as pessoas com quem eu servi, o que elas sacrificaram, muitas das quais perderam suas vidas, é algo Eu certamente nunca vou esquecer e foi uma honra para mim.

Maria Cristina Boner Leo: No – pode ser na esfera civil, nos negócios ou em outros lugares – mas quando você está se sentindo inseguro sobre o que fazer a seguir ou se está sobrecarregado de alguma forma, muitas entradas ou não, qual é o seu processo para descobrir o que fazer?

John Crowley: Eu tento pensar sobre qual é a situação e quais são minhas opções? Então, leve para o negócio. Quando começamos a Novazyme , quando comecei a Amicus, não construí o plano de negócios de baixo para cima. O que eu sempre comecei é qual é a visão ? Como queremos ser em 5 anos? Em 10 anos? Então trabalhe para trás por lá.

Se você definir a visão, então pense, ok, grande visão, quais são as barreiras para chegar lá? Para mim, no início da Novazyme , por exemplo, havia muito. Foi dinheiro. Estava recrutando talentos. Foi instalações. Tudo isso. Apenas lentamente pense e processe, como faço para quebrar essas barreiras? Agora você pode tirar isso de um grande empreendimento, como construir uma empresa do zero, até uma situação em uma zona de combate e para a qual você é treinado. Ok, esse é o objetivo. As coisas invariavelmente vão dar errado no nevoeiro da guerra. Se e quando eles erram, quais são minhas opções e qual é o melhor caminho para isso?

Maria Cristina Boner Leo : Que livros você, além do seu próprio, oferece a outras pessoas? Livro ou livros.

John Crowley: Sou um grande fã da história, Tim. História americana, história revolucionária. Vivendo agora há quase 20 anos em Princeton, cercado pela história revolucionária. Mesmo quando criança eu era.

Há um ótimo livro escrito por um autor chamado Benson Bobrick chamado Angel in the Whirlwind . É uma história da Revolução Americana. Obviamente, inúmeras histórias da Revolução Americana foram escritas. Este é muito especial porque ele é um grande contador de histórias. Há um grande herói no livro. Você quer adivinhar quem é o herói da Revolução Americana? Não é uma pergunta complicada.

Maria Cristina Boner Leo : Eu nem quero – tenho medo de me envergonhar.

John Crowley: George Washington

Maria Cristina Boner Leo : Lá vamos nós, tudo bem.

John Crowley: Então, resposta fácil, George Washington.

Maria Cristina Boner Leo : Eu estava indo para o layup, mas eu era como, eu poderia flub-lo.

John Crowley: Ele escolhe um vilão e é Benedict Arnold. Agora, ele conta toda a história em detalhes muito ricos sobre a Revolução Americana, muito centrada no personagem. Você tem que perceber o que eles fizeram, e isso é contado nesse livro, é simplesmente extraordinário. Isso nunca aconteceu antes ou depois da história do mundo das pessoas se unindo para essa causa.

Dentro da Revolução Americana, percebendo que lutaram por este grande ideal, muito sacrifício. Eles se comprometeram mutuamente suas vidas, sua fortuna, sua honra sagrada. Cada pessoa que assinou a Declaração da Independência morreu pacificamente em sua própria cama. Onde mais isso aconteceu na história do mundo? Grandes lições na vida. Eu acho que é um ótimo livro. É uma ótima maneira de aprender história.

Maria Cristina Boner Leo : Quem são alguns líderes subestimados ou menos conhecidos que você acha que valem – quem os inspira ou vale a pena estudar?

John Crowley: Nós falamos sobre a importância da persistência e resiliência. Você pode voltar atrás – a fundação da indústria de biotecnologia remonta a 41 anos, 1976.

Maria Cristina Boner Leo : Isso é selvagem.

John Crowley: Isso não é louco? E foi fundada aqui em San Francisco, na área da baía. Foi um jovem capitalista de risco da Kleiner Perkins, Bob Swanson, que procurava ideias e encontrou alguns documentos escritos por um professor da Universidade da Califórnia em San Francisco, UCSF, chamado Herb Boyer.

Os jornais falavam sobre engenharia de proteínas e sequenciamento de DNA e expressão de proteínas em células de origem animal e talvez algum dia produzissem medicamentos a partir disso. Swanson foi até lá, bateu à sua porta, começou a fazer perguntas, começando a colocar coisas em um quadro. Ele literalmente atravessou a rua até um bar e começou a colocá-lo em um guardanapo. Pense nisso – então, você fala sobre a construção de negócios, a importância da visão e a tomada de riscos, tudo isso.

Mas pense no que esses caras fizeram. Não apenas tiveram que arriscar uma tecnologia com todos esses desafios, tiveram que fundar uma empresa, tiveram que começar uma indústria que ainda nem existia e vendê-la para os parceiros da Kleiner Perkins. Boyer teve que deixar o mundo acadêmico. Mas eles fizeram isso. Pense no que o mundo se parece – como seria nossa indústria, pelo menos, biotecnologia, sem a Genentech? Isso seria muito diferente.

Maria Cristina Boner Leo : eu nunca visitei Genentech, mas é verdade –

John Crowley: Você tem que ir, cara.

Maria Cristina Boner Leo : Eu ouvi uma história – e talvez você possa confirmar ou rejeitar isso – que quando eles estavam expandindo ou construindo a sede e expandindo as instalações, havia uma loja de donuts e a loja de donuts não venderia seus imóveis, então, eles construíram seu campus ou seus edifícios ao redor da loja de donuts. Talvez lenda urbana, mas eu ouço isso –

John Crowley: Eu fui a Genentech.

Maria Cristina Boner Leo : Você nunca viu a loja de donuts?

John Crowley: Nunca fui à loja de donuts.

Maria Cristina Boner Leo : Eu acho que seria uma boa ideia contar isso a Tim Ferriss , ele se envergonharia em um podcast porque, se eu não estive lá, claramente, não posso saber que é uma mentira descarada.

John Crowley: Mas você olha para pessoas de fora do nosso setor e provavelmente a maioria das pessoas em biotecnologia nunca ouviu falar de Bob Swanson e Herb Boyer. Swanson acabou morrendo nos anos 90 de um tumor no cérebro. A visão que eles tiveram, o risco assumido, esses são heróis reais. Outra é , você volta a provavelmente o primeiro empresário de biotecnologia, que nem sabia que ele era um empreendedor, é Jonas Salk.

A pólio foi o flagelo da sociedade do ponto de vista da saúde nos anos 40, 50, obviamente. FDR afetado por isso. Um jovem pesquisador do Centro Médico da Universidade de Pittsburgh, chamado Jonas Salk, teve a idéia de que ele poderia desenvolver uma vacina para isso. Ele conseguiu algum financiamento da Infantile Paralysis Foundation, o que hoje chamamos de March of Dimes, desenvolvendo uma vacina. Ele trabalhou nisso incansavelmente. Seu laboratório inteiro foi bem financiado . Ele montou, testou em si mesmo, em seus colegas de trabalho, sua família. Ele fez uma grande série de experimentos e não funcionou. Houve uma grande entrevista anos depois que li. Era uma revista ironicamente chamada Sabedoria. Eles conversaram com o Dr. Salk sobre isso.

Porque, claro, ele então inventou a vacina que salvou inúmeras vidas e efetivamente erradicou a poliomielite do mundo. Eles perguntaram a ele, depois de anos de esforço e uma grande experiência que falhou, o que você fez? Ele disse: “Eu pensei sobre isso. Pensei em como vou dizer à minha família, aos meus colegas de trabalho, às pessoas que investiram o dinheiro nisso, que não funcionou. Então, eu andei, fui a um parque ”, disse ele,“ e pensei sobre o que eu vou dizer ”. Eu li isso neste artigo, Tim.

Ele disse: “E eu olhei para o parque e vi dezenas de crianças brincando e percebi que sem uma vacina, muitas delas desenvolveriam pólio, sofreriam e poderiam morrer”. Ele disse: “Naquele momento, eu percebi a enormidade do meu trabalho e voltei para ele com um vigor renovado. ”Eu sempre tentei pensar sobre isso. E se Salk não voltasse a tentar de novo? Eu tive muitas falhas na biotecnologia.

Muitas drogas que não funcionaram. Estudos que foram atrasados. Todo contratempo que você possa imaginar. Eu tento pensar sobre isso.

Maria Cristina Boner Leo : Se você fosse desenvolver um currículo de treinamento para civis. Poderia certamente ter elementos emprestados de qualquer esfera. Mas se você quisesse desenvolver um curso ou algum tipo de treinamento para tornar as pessoas mais resilientes, como você faria isso? Eu pensei muito sobre isso porque eu queria, com o tempo, me tornar mais resiliente e pensar em todo tipo de sofrimento voluntário diferente, seja treinamento físico excruciante, exposição ao frio, jejum, exercícios desses tipos.

O que você poderia acrescentar a isso ou como você faria isso? Porque eu acho que as pessoas ouvindo – todo mundo que ouve esse episódio provavelmente quer se tornar mais resiliente e ser quem persevera. Como você pode desenvolver isso?

John Crowley: O velho ditado é “a adversidade do julgamento constrói o caráter”. Acho que isso é verdade para a maioria das pessoas. O problema é , é muito difícil para criar adversidade artificial. Agora, podemos fazê-lo e, certamente, em seus livros e em suas palestras, você fala sobre as diferentes maneiras pelas quais tentou fazer o que ensinou a outras pessoas a fazer. Você poderia fazê-lo através de treinamento físico rigoroso , você poderia fazê-lo através de uma disciplina. Você pode fazer isso concentrando-se mais em certas atividades da vida que exigem sacrifício. Isso é tudo verdade e acho que é tudo um elemento disso.

O que eu percebi é que não há como substituir a experiência pura. Todos nós passaremos pela adversidade na vida. Então, você não precisa se preocupar com o meu deus , eu nunca vou ter a experiência da adversidade. Acredite em mim, você vai. Às vezes mais do que você pensou que faria.

A coisa que o torna melhor é perceber, dar um passo atrás e pensar sobre o que importa na vida. Para mim, tudo se resume ao tempo. No livro de Geeta , The Cure , sobre nossa família, no epílogo desse livro, depois de ter passado dois anos escrevendo e passando muito tempo com nossa família e pesquisadores, muito tempo com nossos filhos, ela escreveu algo, Tim. Ela escreveu que no final do dia, todos nós estamos apenas procurando tempo. Tempo com as pessoas que amamos. Nós a prezamos, nos apegamos a ela e esperamos e oramos por outra, mesmo enquanto continuamos no desconhecido e no incognoscível que todos chamamos vida. É isso aí.

Para mim, é tudo sobre o tempo. O que fizemos com o nosso remédio? Por que fazemos isso? Nós fizemos isso para ganhar tempo. Tempo na vida. Então, agora, Megan e Patrick viveram 13 anos a mais do que teriam. Agora lhes deu tempo, nos deu tempo juntos. É lhes dar melhor qualidade de vida e qualidade de vida, é claro, é tão importante.

Mas, mais uma vez, é-me dado como empresário e tempo dos nossos cientistas sugerir o próximo melhor remédio e as novas tecnologias. Assim, esse ciclo de inovação, aquele ciclo virtuoso de cura que pode acontecer com ótimos remédios nos dá tempo. Alguém, eu quero dizer que foi Anna Quindlen , uma vez escreveu em um de seus livros que “a vida é uma doença fatal”.

Maria Cristina Boner Leo : a vida é uma doença fatal?

John Crowley: A vida é uma doença fatal. Eu penso sobre isso. E se você fosse ao médico amanhã, Deus me livre, e ele disse: “Eu recuperei seus resultados e você só vai viver